Dokumentation och kontaktuppgifter för regionalt programområde sällsynta sjukdomar i Sydöstra sjukvårdsregionen.
Uppdrag
Programområdets ansvar omfattar många sjukdomsgrupper som är mycket olika och där patienternas behov varierar.
Uppdragsbeskrivning för regionala programområden i Sydöstra sjukvårdsregionen
Insatsområden
Implementering av nationella kunskapsstöd
Övergång från barn- till vuxenvård
Multidisciplinära konferenser
Planering och uppföljning
Handlingsplan sällsynta sjukdomar
Mötesanteckningar, äldre planer och rapporter
Centrum för sällsynta diagnoser sydöst
NPO-rapport sällsynta sjukdomar, Vården i siffror
Nationella kvalitetsregister
Kvalitetsregister för MMC, annan neuralrörsdefekt och hydrocefalus (MMCUP)
Svenska hemofiliregistret
Svenska registret för medfödda metabola sjukdomar (RMMS)
Kunskapsstöd
Nationella kunskapsstöd sällsynta sjukdomar, Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
Sällsynta hälsotillstånd, 1177 för vårdpersonal
Kontakt
Processtöd
Charlotte Lilja, Region Östergötland
charlotte.lilja@regionostergotland.se
Ordförande
Cecilia Gunnarsson, Region Östergötland
Ledamöter
Cathrine Johansson, Region Kalmar län
Cecilia Lidholm, Region Östergötland
Charlotte Lilja, Region Östergötland
Susanna Thomsen, Region Jönköpings län
Patrik Söderlund, Region Östergötland
Åsa Lundin, Region Östergötland
Representant i nationellt programområde
Cecilia Gunnarsson, Region Östergötland
Nationellt programområde sällsynta sjukdomar, Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård
Kunskapsråd
Regionalt programområde sällsynta sjukdomar ingår i kunskapsråd diagnostik och sinnen.
Kunskapsråd diagnostik och sinnen
Senast uppdaterad 10 november, 2025 av conny.thalin@rjl.se